SMA merkezi sinir sistemi ve iskelet kas sistemini etkileyen bir hastalıktır. Nöronlarda oluşan bu kalıtsal hastalık halk dilinde “Gevşek Bebek Sendromu” olarak adlandırılmaktadır. Yürüme, yemek yeme, nefes alma gibi temel fonksiyonları engelleyen bu rahatsızlık omurilikteki motor sinir hücrelerini etkilemektedir. Bebeklerde görüldüğünde ölüm riski çok yüksektir. Zayıflayarak kas kaybının yaşanmasına da sebep olmaktadır.
SMA Neden Olur ?
SMA hastalığı genetik bir bozukluk olup doğuştan gelmektedir. Ebeveynlerden çocuklara geçen bir rahatsızlıktır. Bebeklerde ortaya çıkan bu rahatsızlığın tedavisi için bebekler 2-3 yaşına gelmeden önce kullanılması gereken bir ilaç bulunmaktadır.
SMA İlacı Fiyatı 2022
SMA ilacı olarak kullanılan ilacın ismi Nursinersen’dir. Bu ilaç SMN proteininin üretimini artırır ve hücreleri besler. Motor nöronlarının ölümünü geciktiren Nursinersen 2017 yılında ülkemizde kullanılmaya başlamıştır. Sadece SMA tip-1 hastalarında kullanılmaktadır.
Bunun yanında tartışmalara neden olan bir diğer ilaç ise Zolgensma’dır. Hastalığın tedavisi için tek seferlik kullanılan bu ilaç 2.1 milyon dolar civarında. SMA hastalığı için ne kadar para lazım? diye araştıranların karşılaştığı bu rakam her geçen gün doların artış göstermesiyle iyice satın alımı zor bir hale geliyor. Büyük kampanyalar ile para toplamaya çalışan ailelerin bir diğer problemi ise çocuklarının bu ilacı 2-3 yaşına gelene kadar almaları gerekmesi. Sadece ülkemizde değil pek çok ülkede çocukları bu hastalıkla mücadele eden aileler büyük kampanyalar düzenleyerek çocuklarını bu hastalıktan kurtarmak için savaşıyor.
SMA İlacı Neden Bu Kadar Pahalı?
Ülkemizde SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Spinraza devlet tarafından karşılanıyor olmasına rağmen Zolgensma malesef karşılanamıyor. Ebeveynler ise çocuklarının ömür boyu kullanacağı Spinraza yerine Zolgensma ile tek seferde tedaviyi tamamlamak istiyor.
Peki SMA ilacı neden pahalı? İlacın üreticisi olan Novartis firması yeni üretilen ilaçların maliyetlerinin çok olması sebebiyle ilacın fiyatını düşüremediklerini söylüyor. Bunun yanında “Bu ilaç, hastalıktan etkilenen ailelerin hayatını çarpıcı bir biçimde değiştiriyor ve SMA hastalarının ömrünü oldukça uzatıyor” diyerek ilacın etkisini gözler önüne seriyor. Kısacası hem ilacın yeni üretiliyor olması hem de bu kadar etkili olması fiyatları maalesef çok yükseltiyor.
SMA İlacı Faturalara 1 TL Yansısın Kampanyası
SMA ilaçlarının yüksek ücretleri sebebiyle sosyal medyada düzenlenen onlarca farklı yardım kampanyasına bir yenisi daha eklendi. Binlerce insan “SMA ilacı faturlarımıza 1 tl yansısın” kampanyası ile elektrik, su faturalarına eklenecek 1 t ile çocukların ilaçlarının alınması için çalıştı. Sosyal medyayı ikiye bölen bu kampanya farklı görüşlerin ortaya konması ile devam ediyor. Bazı kişiler bu kampanyaya destek verirken bazı kişiler ise kampanyanın düzgün olarak işlemeyeceği görüşünde.
